2011-04-14 08:44:52.343

Cas unique au monde, l'Association française contre les myopathies a obtenu l'autorisation de fabriquer des médicaments. GSK et Mérieux sont intéressés.

C'est un laboratoire pharmaceutique dont on ne parle pas, et pourtant, il vient d'investir 28 millions d'euros à Évry (Essonne) dans des locaux flambant neufs, et entame pas moins de cinq essais cliniques sur des maladies rares. Généthon Bioprod est le "bras armé" de l'Association française contre les myopathies (AFM), plus connue, elle, grâce au Téléthon qu'elle organise chaque année en décembre. "Nous sommes la première association à but non lucratif à avoir obtenu le statut d'établissement pharmaceutique, en février dernier" se félicite la présidente de l'AFM, Laurence Tiennot-Herment.

À Évry seront produits dès 2012 des lots de médicaments pour des essais cliniques de phase I et II, pour des pathologies neuromusculaires comme la myopathie de Duchenne, mais aussi des maladies rares du système immunitaire, de la rétine ou du foie. "Nous visons une vingtaine de lots par an pour des essais de 15 à 20 personnes chacun, en Europe et aux États-Unis", détaille Frédéric Revah, directeur général de Généthon. Cette initiative, unique au monde, est l'aboutissement d'un marathon de vingt-quatre ans pour l'AFM.

Marchés de niche

"Les 6.000 maladies rares touchent 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe, des marchés souvent trop petits pour les laboratoires traditionnels", indique Frédéric Revah.

Contrairement à Genzyme, la biotech rachetée par Sanofi, dont les traitements (protéines recombinantes) doivent être administrés pendant des années au patient, le Généthon pratiquera une "chirurgie du gène", dans le but de remplacer le gène déficient. Une technique complexe et donc très coûteuse : de 400.000 à 500.000 euros par lot clinique.

C'est bien là que le bât blesse. "Nos besoins financiers s'élèvent à un milliard d'euros pour les six prochaines années, a chiffré le cabinet Bionest", explique Laurence Tiennot-Herment. Pour l'heure, le Généthon est doté d'un budget de 30 millions d'euros par an, financé à 90% par les fonds récoltés lors du Téléthon (90 millions d'euros au total en 2010). "Mais le besoin de relais de croissance des grands laboratoires joue en notre faveur" veut croire Frédéric Revah.

Le britannique GSK l'a compris : il a créé depuis février 2010 une unité maladies rares et commercialise plusieurs médicaments orphelins (Revolade contre un trouble hémorragique, Atriance dans la leucémie...). La filiale française du groupe vient de commencer un essai de phase I/II pour la myopathie de Duchenne en partenariat avec le Généthon. "Se rapprocher de l'AFM aurait un sens. Un second contact est maintenant en cours au niveau de notre maison mère", indique Soizic Courcier, directrice médicale et des affaires réglementaires.

Même intérêt à l'Institut Mérieux, avec lequel le Généthon participe depuis 2006 au programme Adna, un consortium financé par Oséo (à hauteur de 2-3 millions pour le Généthon) qui implique aussi Biomérieux et Transgène. Objectif : identifier des biomarqueurs, des outils de diagnostic des maladies rares. "Nous n'excluons pas des accords plus poussés dans le futur", avoue Philippe Cleuziat, directeur des programmes d'innovation à l'Institut Mérieux.

L'AFM, elle, se veut vigilante. "Notre but est que les médicaments aillent au patient le plus vite possible. Mais nous souhaitons rester un outil d'intérêt général au service de la France" souligne Laurence Tiennot-Herment. Un appel auquel le premier laboratoire tricolore, Sanofi-Aventis, ne semble guère réceptif. "Nous n'avons pas de partenariat avec l'AFM et pas de projets pour en nouer" se contente-t-on de répondre au siège parisien du groupe.

Article original sur La Tribune

2011-04-13 08:22:04.656

A l'initiative de Ciné ma différence, 14 salles de cinéma dans 13 villes organisent des séances pour les personnes présentant des troubles du comportement.

Les cris, les larmes, les applaudissements, l'agitation sont les bienvenus. Pas de schuuuuuuut pour faire taire les spectateurs indisciplinés. Ailleurs, on appelle cela une « conduite sociale inappropriée ! Ici, l'excès d'enthousiasme, c'est la norme ! Ciné ma différence a vu le jour en 2005, à Paris, dans le but de rendre le cinéma accessible aux personnes dont le comportement ne permettait pas d'intégrer les séances traditionnelles. Un vrai besoin pour ces spectateurs exclus des lieux de partage culturel, et leurs familles, humiliées, souvent contraintes de quitter la salle sous les réprobations. « Le cinéma c'est le premier loisirs culturel pour les familles, explique Catherine Morhange, co-fondatrice, avec Nicolas Guechot, de l'association. Mais avec un enfant présentant un trouble du comportement, c'est ingérable."

Un encadrement bénévole

Ce principe a connu un tel succès qu'il s'est maintenant répandu dans toute la France, et de nombreuses associations locales, notamment de parents, ont repris le concept pour monter leur réseau en province. 14 cinémas dans 13 villes, dont deux à Paris (L'entrepôt dans le 14ème et le Majestic Passy dans le 16ème), ouvrent grand leur portes à ces « troubles fête » heureux de pouvoir enfin laisser vivre leurs émotions en cinémascope. 80 projections par an, avec un large panel de films, destinés aux adultes comme aux enfants, sélectionnés pour ce public en évitant les rythmes trop rapides ou les subtilités du second degré ! Pour assurer l'encadrement, des bénévoles vêtus de gilets fluo accueillent les spectateurs et sont présents dans la salle jusqu'à la sortie. Chaque détail est pensé : les lumières s'éteignent progressivement tandis que le niveau du son est limité pour ne pas heurter les oreilles les plus sensibles. Chacun est invité à s'exprimer avec les moyens dont il dispose. Une fois n'est pas coutume, les enfants peuvent quitter leur siège, sauter, danser....

Des séances plutôt paisibles

Mais alors c'est le chaos ? Pas vraiment ! Contrairement aux craintes légitimes, les séances se passent bien. « Le public est plutôt étonné du calme qui règne dans la salle, continue Catherine. Parfois bien plus que dans certaines projections traditionnelles pour les jeunes enfants. Il est vrai que l'ensemble de notre dispositif est rassurant. Les parents ne sont pas stressés, n'ont pas peur d'être rejetés, ce qui a un impact positif sur le comportement de leur enfant. Ce n'est pas magique, mais ça marche ! ». Ces spectateurs atypiques apprennent ainsi à se familiariser avec les contraintes d'une salle de spectacle.

Parrainé par Sandrine Bonnaire

La cohérence du dispositif a permis de convaincre de nombreux gérants. « C'est même assez étonnant. De plus en plus de cinémas, notamment des salles municipales ou d'art et d'essai, nous sollicitent. Ils commencent à se rendre qu'il y a un public pour eux ! ». Ils étaient plus de 150 à faire la queue devant le cinéma de Nantes ! Cette initiative a été récompensée par de nombreux prix et trophées, et reçoit le soutien d'une marraine de charme, l'actrice Sandrine Bonnaire. Deux majors du cinéma, Paramount et Walt Disney Studio, lui accordent également leur confiance.

Ces séances sont évidemment ouvertes à tous. Le public « valide » est informé en début de séance. A Paris, sur les magazines type Pariscope, les séances sont identifiées par la mention « Cinéma différencié ». La plupart des salles proposent des tarifs négociés, et ici, une fois encore, pas de disparité : que l'on soit valide ou handicapé, on « siège » à la même enseigne !

Article original sur handicap.fr

2011-04-12 08:05:43.39

A l'aube de la quarantaine et après une longue éclipse, cette handisportive espère vivre ce qui la faisait rêver avant l'accident qui a failli l'emporter : la compétition équestre au plus haut niveau.

La vie de Florence Veillet a failli s'arrêter en 1991, lors d'un terrible accident d'automobile, elle avait 19 ans et commençait à travailler. Au terme de plusieurs interventions chirurgicales et d'un long parcours médical de sept années, sa colonne vertébrale a été remise en état à force de tiges et plaques, elle peut marcher avec des cannes anglaises. De son traumatisme crânien elle conserve des migraines chroniques. L'ensemble des séquelles lui inflige des douleurs continuelles qui sont traitées au moyen d'un stimulateur implanté. Un combat qu'elle mène également en faveur des autres, en signant et appelant à signer l'appel mondial pour le traitement de la douleur initié par le Docteur Alain Serrie qui préside Douleurs sans frontières.

Sur le plan social, ses quelques mois de travail en contrat de qualification dans un lycée agricole ont valu à Florence l'octroi d'une pension d'invalidité de deuxième catégorie, pour inaptitude au travail et au montant minimum. Elle avait débuté l'équitation alors qu'elle avait neuf ans, pour contribuer à soigner un sévère problème de santé ramené d'un voyage lointain. Déjà, sa douleur avait été ignorée, et elle l'avait refoulée sous sa timidité d'enfant au point de ne presque plus communiquer. Jusqu'à ce qu'un psychologue suggère à ses parents le contact avec les chevaux, pour sortir la petite Florence de son enfermement. Avec son premier cheval, Tonnerre, elle a repris goût à la vie.

Elle avait décidé de faire de l'équitation son métier, vocation brisée par l'accident. "Il m'a obligé d'enfouir en moi cette volonté de compétition, alors qu'elle est pour moi une manière d'exister". Ce n'est qu'en 2009 qu'elle a eu le goût de reprendre la compétition, grâce au soutien et aux encouragements de son "voisin", l'handi-athlète multi-médaillé Joël Jeannot.

Ce parcours douloureux ne l'a pas empêchée de se marier, en 1996, ni de désirer un enfant : Jonathan est né en 2000. Un enfantement difficile, là encore à cause des séquelles de l'accident qui l'ont obligée à avoir recours à une assistance médicale à la procréation, puis six mois d'alitement durant une grossesse très surveillée. Mais enfin un fils qui, alors qu'il a eu six ans, a voulu monter à cheval, ce qui a donné envie à sa mère de reprendre l'équitation. "Les sensations sont très vite revenues, se rappelle Florence Veillet. Conduire le cheval était très facile au pas, le trot est douloureux pour mon dos, mais pas le galop !". C'est pourtant par le saut d'obstacles, avec la jument que son mari a achetée en 2008, Quite, qu'elle est revenue à la compétition, mais en ressentant de violentes douleurs à la réception des sauts. "J'ai une perte de sensibilité dorsale, explique-t-elle. Je ne sens pas la foulée du cheval dans l'herbe, alors qu'elle est très perceptible sur le sable."

En compétition internationale handisport, seul le dressage est admis, et Florence doit, de ce fait, s'orienter vers une discipline qui l'oblige à changer de cheval, Quite n'ayant pas les qualités nécessaires pour cette compétition particulière. Une dépense de 40.000€, sur un budget global de compétition de 100.000€ qu'elle espère financer grâce au soutien de ses sponsors et du public : elle propose à chacun d'acheter une action symbolique de 50€ destinée à soutenir le défi qu'elle s'est fixé, participer aux Jeux Paralympiques de Londres 2012 et aux championnats d'Europe et du monde des années suivantes. Pour cela, elle a fondé l'association Quite et l'arbre de vie, et la Franco-American Vocal Academy (FAVA) organise une série de récitals de bienfaisance. De fait, n'ayant pas d'emploi, et nouvelle venue au sein de l'équitation handisport, Florence ne peut disposer d'aides financières dans le cadre du sport de haut niveau. Mais elle bénéficie, comme les autres compétiteurs handisports, des stages organisés par la Garde Républicaine à Vincennes, sous la houlette du capitaine Philippe Célérier. De ses objectifs sportifs, elle dit : "Je suis sûre qu'avec du travail j'y arriverai !"

Originaire de Chamonix (Haute-Savoie), Florence vit depuis de nombreuses années dans le Périgord, à Saint-Nexans ou elle est même conseillère municipale. Elle pourrait travailler contre rémunération : il suffirait que le maire de Bergerac veuille bien accepter de transformer en contrat de travail l'activité bénévole de soutien scolaire qu'elle conduit depuis de nombreuses années auprès d'enfants en difficulté. Parce que Florence Veillet n'a pas cessé de travailler dans le milieu associatif même si cela n'est pas payé. Et cet altruisme, elle l'exprime également en soutenant une fillette infirme motrice cérébrale, Léa, dans ses débuts d'écuyère. Sa protégée devrait être classifiée à Deauville dans quelques jours, ce que Florence exprime pudiquement comme une résonnance de l'enfant qu'elle fut : "Elle a le droit d'avoir des rêves..."

Article original sur Yanous

2011-04-11 09:57:51.843

Ils ont non seulement perdu leur logement, mais aussi leurs équipements et parfois leur aide-soignante: pour les handicapés sinistrés du tsunami du nord-est du Japon, la vie est devenue "vraiment éprouvante" dans l'inconfort des centres d'hébergement.

Sachiko Miura, 66 ans, est quasiment sourde. Le 11 mars, elle n'a pas entendu l'alerte au tsunami après que la Terre ait violemment tremblé. Les vagues géantes l'ont surprise au deuxième étage de sa petite maison en bois dans le port d'Otsuchi, où elle a vécu toute sa vie.

"En un rien de temps, j'avais de l'eau jusqu'à la taille et je tremblais de froid et de peur", se souvient Sachiko, les larmes aux yeux.

"Lorsque la nuit est tombée, je pouvais voir des flammes par la fenêtre et sentir les explosions de gaz".

Après plusieurs heures d'effroi et de solitude, la sexagénaire malentendante est secourue par des voisins et accueillie dans un centre d'urgence installé dans la partie haute d'Otsuchi, préservée des vagues.

Un mois après, Sachiko y est toujours et se remet difficilement de la catastrophe. Elle souffre de la promiscuité et de son incapacité à communiquer aisément avec les autres rescapés et les secouristes.

Elle n'est pas la seule dans ce cas.

Personnes agées et vulnérables

Nombre de réfugiés sont des personnes âgées, qui sont sur-représentées dans le nord-est du Japon, une région plutôt traditionnelle que désertent les jeunes actifs à la recherche d'emploi.

Beaucoup d'entre elles n'ont plus accès aux équipements pour handicapés ou aux maisons spécialisées, détruits par le séisme et le tsunami.

Le gouvernement n'a pas communiqué sur le nombre total d'handicapés parmi les 160.000 personnes qui restent hébergées dans les centres d'accueil, un mois après la pire catastrophe subie par le Japon depuis la Deuxième guerre mondiale, avec près de 28.000 morts et disparus.

Mais ils seraient environ un millier dans la seule préfecture d'Iwate, l'une des plus affectées, selon les autorités locales.

"Quand Mme Miura est arrivée au centre d'hébergement, elle a eu du mal à s'adapter à la vie de groupe", témoigne Chikako Yamazaki, une rescapée attentionnée qui prend soin que sa camarade d'infortune ne manque ni de nourriture ni d'attention.

"Ici, chacun est vraiment stressé. Et s'occupe surtout de soi-même", constate-t-elle.

La vie "vraiment éprouvante"

Installé à proximité, Takeo Yamada, 63 ans, trouve la vie "vraiment éprouvante" depuis le 11 mars.

Partiellement paralysé, ce retraité a perdu le soutien de l'aide-soignante qui s'occupait de lui, à domicile. "Je suis devenu totalement dépendant de ma femme. Je suis désolé pour elle. Je ne demande qu'une chose: retrouver mon ancienne vie".

Mais la situation ne devrait pas s'améliorer très rapidement. A Otsuchi, de nombreux professionnels de la santé ont péri; d'autres ont quitté la ville. "C'est difficile, dans ce contexte, de rétablir les services", se désole Osamu Iwabuchi, un travailleur social.

En attendant, le désastre présente l'opportunité aux handicapés, qui souffrent souvent de solitude, "de mieux s'intégrer dans la société", estime Hiromitsu Mihara, un expert des questions sociales.

"J'espère qu'un bien sortira de cette épreuve".

Article original sur Tribune de Genève