2011-04-18 09:00:59.875

Une enquête a été ouverte au parquet d'Arras à la suite de suspicions de faits de maltraitance à l'égard de jeunes pensionnaires (de huit à 20 ans), à l'institut médico-éducatif (IME) de Monchy-le-Preux, près d'Arras. Les premiers faits remonteraient à 2008.

Des parents inquiets ont eu connaissance de l'affaire par le directeur général de l'APEI (Association de parents d'enfants inadaptés) du groupement Arras-Montreuil, Richard Czajkowki. Dans une lettre, datée du 8 avril, ce responsable les avertissait « qu'une enquête judiciaire était déclenchée par madame le substitut du procureur de la République ». Dans le cadre de l'enquête, les parents seront peut-être auditionnés par la gendarmerie de Vis-en-Artois, chargée des investigations.

Inquiets de n'avoir aucune information, les parents ont été reçus jeudi soir par la nouvelle direction. L'ancienne directrice, qui aurait tardé à réagir, a été mise à pied. Une éducatrice aurait été licenciée. Mais jeudi, les parents n'auront pas appris grand-chose de plus et ignorent encore si leur enfant a fait l'objet de ces gestes déplacés ou de ces maltraitances récurrentes constatées dans l'établissement depuis 2008.

Une vidéo

La DRASS (questions sanitaires et sociales) se serait intéressée à cette affaire après la réaction d'un salarié en différend avec sa direction. « Celui-ci a montré un petit film où l'on voyait des éducatrices humilier les gamins, leur donner des claques, tirer les cheveux, se moquer d'eux », dit une mère. Une autre avoue qu'il était difficile de constater les faits avant, même si elle avait remarqué chez son enfant « des comportements étranges depuis plusieurs mois ». Une autre évoque une peur du noir irrationnelle de son garçon, des bleus... Mais elle reconnaît qu'il était difficile de savoir ce qui se passait exactement. « Nos enfants communiquent peu. On attend beaucoup de cette enquête », précise cette dernière qui désire, comme les autres garder l'anonymat.

"Quelle confiance?"

Difficile donc de savoir exactement ce qu'on peut reprocher à un ou deux salarié(es) de l'établissement et de quoi ont pu souffrir les victimes. « On comprend que les salariés, les éducateurs, font un travail difficile dans ce genre d'établissement. Mais ce n'est pas à nos enfants d'en faire les frais », précise une mère qui va porter plainte.

L'établissement accueille cinquante-cinq enfants, des déficients mentaux ou des autistes. Cette affaire est plutôt inhabituelle dans une maison gérée par une association sérieuse comme l'APEI Papillons blancs.

« Les éducateurs et auxiliaires de vie font des stages de "bien-traitance". Ça sert à quoi ? Je ne sais plus si je dois continuer à faire confiance », conclut une mère de famille.

Article original sur La Voix du Nord

2011-04-15 09:33:54.015

Vingt et quinze ans de réclusion criminelle. Telles sont les peines prononcées jeudi soir par la cour d'assises de la Creuse contre Pascal Formont, 51 ans, et Séverine Lafont, 30 ans, deux ex-concubins qui ont frappé à mort la mère de la jeune femme et escroqué la CAF pour percevoir sa pension.

Ils ont tous deux été reconnus coupables de violences habituelles sur personne vulnérable ayant entraîné la mort sans intention de la donner, et d'escroquerie. Madeleine Alleyrat, 56 ans, qui vivait à leur domicile depuis plusieurs mois, handicapée physique à 80%, semble avoir été régulièrement malmenée par le couple, jusqu'à la nuit du 7 ou 8 mars 2004 où elle a succombé aux coups reçus.

Ils ont également été reconnus coupables d'avoir escroqué la Caisse d'allocations familiales en continuant à percevoir au moyen de faux la pension d'invalidité de la victime.

L'avocat général Olivier Quérard avait requis respectivement 25 et 15 ans de réclusion.

Article original sur Europe 1

2011-04-14 08:44:52.343

Cas unique au monde, l'Association française contre les myopathies a obtenu l'autorisation de fabriquer des médicaments. GSK et Mérieux sont intéressés.

C'est un laboratoire pharmaceutique dont on ne parle pas, et pourtant, il vient d'investir 28 millions d'euros à Évry (Essonne) dans des locaux flambant neufs, et entame pas moins de cinq essais cliniques sur des maladies rares. Généthon Bioprod est le "bras armé" de l'Association française contre les myopathies (AFM), plus connue, elle, grâce au Téléthon qu'elle organise chaque année en décembre. "Nous sommes la première association à but non lucratif à avoir obtenu le statut d'établissement pharmaceutique, en février dernier" se félicite la présidente de l'AFM, Laurence Tiennot-Herment.

À Évry seront produits dès 2012 des lots de médicaments pour des essais cliniques de phase I et II, pour des pathologies neuromusculaires comme la myopathie de Duchenne, mais aussi des maladies rares du système immunitaire, de la rétine ou du foie. "Nous visons une vingtaine de lots par an pour des essais de 15 à 20 personnes chacun, en Europe et aux États-Unis", détaille Frédéric Revah, directeur général de Généthon. Cette initiative, unique au monde, est l'aboutissement d'un marathon de vingt-quatre ans pour l'AFM.

Marchés de niche

"Les 6.000 maladies rares touchent 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe, des marchés souvent trop petits pour les laboratoires traditionnels", indique Frédéric Revah.

Contrairement à Genzyme, la biotech rachetée par Sanofi, dont les traitements (protéines recombinantes) doivent être administrés pendant des années au patient, le Généthon pratiquera une "chirurgie du gène", dans le but de remplacer le gène déficient. Une technique complexe et donc très coûteuse : de 400.000 à 500.000 euros par lot clinique.

C'est bien là que le bât blesse. "Nos besoins financiers s'élèvent à un milliard d'euros pour les six prochaines années, a chiffré le cabinet Bionest", explique Laurence Tiennot-Herment. Pour l'heure, le Généthon est doté d'un budget de 30 millions d'euros par an, financé à 90% par les fonds récoltés lors du Téléthon (90 millions d'euros au total en 2010). "Mais le besoin de relais de croissance des grands laboratoires joue en notre faveur" veut croire Frédéric Revah.

Le britannique GSK l'a compris : il a créé depuis février 2010 une unité maladies rares et commercialise plusieurs médicaments orphelins (Revolade contre un trouble hémorragique, Atriance dans la leucémie...). La filiale française du groupe vient de commencer un essai de phase I/II pour la myopathie de Duchenne en partenariat avec le Généthon. "Se rapprocher de l'AFM aurait un sens. Un second contact est maintenant en cours au niveau de notre maison mère", indique Soizic Courcier, directrice médicale et des affaires réglementaires.

Même intérêt à l'Institut Mérieux, avec lequel le Généthon participe depuis 2006 au programme Adna, un consortium financé par Oséo (à hauteur de 2-3 millions pour le Généthon) qui implique aussi Biomérieux et Transgène. Objectif : identifier des biomarqueurs, des outils de diagnostic des maladies rares. "Nous n'excluons pas des accords plus poussés dans le futur", avoue Philippe Cleuziat, directeur des programmes d'innovation à l'Institut Mérieux.

L'AFM, elle, se veut vigilante. "Notre but est que les médicaments aillent au patient le plus vite possible. Mais nous souhaitons rester un outil d'intérêt général au service de la France" souligne Laurence Tiennot-Herment. Un appel auquel le premier laboratoire tricolore, Sanofi-Aventis, ne semble guère réceptif. "Nous n'avons pas de partenariat avec l'AFM et pas de projets pour en nouer" se contente-t-on de répondre au siège parisien du groupe.

Article original sur La Tribune

2011-04-13 08:22:04.656

A l'initiative de Ciné ma différence, 14 salles de cinéma dans 13 villes organisent des séances pour les personnes présentant des troubles du comportement.

Les cris, les larmes, les applaudissements, l'agitation sont les bienvenus. Pas de schuuuuuuut pour faire taire les spectateurs indisciplinés. Ailleurs, on appelle cela une « conduite sociale inappropriée ! Ici, l'excès d'enthousiasme, c'est la norme ! Ciné ma différence a vu le jour en 2005, à Paris, dans le but de rendre le cinéma accessible aux personnes dont le comportement ne permettait pas d'intégrer les séances traditionnelles. Un vrai besoin pour ces spectateurs exclus des lieux de partage culturel, et leurs familles, humiliées, souvent contraintes de quitter la salle sous les réprobations. « Le cinéma c'est le premier loisirs culturel pour les familles, explique Catherine Morhange, co-fondatrice, avec Nicolas Guechot, de l'association. Mais avec un enfant présentant un trouble du comportement, c'est ingérable."

Un encadrement bénévole

Ce principe a connu un tel succès qu'il s'est maintenant répandu dans toute la France, et de nombreuses associations locales, notamment de parents, ont repris le concept pour monter leur réseau en province. 14 cinémas dans 13 villes, dont deux à Paris (L'entrepôt dans le 14ème et le Majestic Passy dans le 16ème), ouvrent grand leur portes à ces « troubles fête » heureux de pouvoir enfin laisser vivre leurs émotions en cinémascope. 80 projections par an, avec un large panel de films, destinés aux adultes comme aux enfants, sélectionnés pour ce public en évitant les rythmes trop rapides ou les subtilités du second degré ! Pour assurer l'encadrement, des bénévoles vêtus de gilets fluo accueillent les spectateurs et sont présents dans la salle jusqu'à la sortie. Chaque détail est pensé : les lumières s'éteignent progressivement tandis que le niveau du son est limité pour ne pas heurter les oreilles les plus sensibles. Chacun est invité à s'exprimer avec les moyens dont il dispose. Une fois n'est pas coutume, les enfants peuvent quitter leur siège, sauter, danser....

Des séances plutôt paisibles

Mais alors c'est le chaos ? Pas vraiment ! Contrairement aux craintes légitimes, les séances se passent bien. « Le public est plutôt étonné du calme qui règne dans la salle, continue Catherine. Parfois bien plus que dans certaines projections traditionnelles pour les jeunes enfants. Il est vrai que l'ensemble de notre dispositif est rassurant. Les parents ne sont pas stressés, n'ont pas peur d'être rejetés, ce qui a un impact positif sur le comportement de leur enfant. Ce n'est pas magique, mais ça marche ! ». Ces spectateurs atypiques apprennent ainsi à se familiariser avec les contraintes d'une salle de spectacle.

Parrainé par Sandrine Bonnaire

La cohérence du dispositif a permis de convaincre de nombreux gérants. « C'est même assez étonnant. De plus en plus de cinémas, notamment des salles municipales ou d'art et d'essai, nous sollicitent. Ils commencent à se rendre qu'il y a un public pour eux ! ». Ils étaient plus de 150 à faire la queue devant le cinéma de Nantes ! Cette initiative a été récompensée par de nombreux prix et trophées, et reçoit le soutien d'une marraine de charme, l'actrice Sandrine Bonnaire. Deux majors du cinéma, Paramount et Walt Disney Studio, lui accordent également leur confiance.

Ces séances sont évidemment ouvertes à tous. Le public « valide » est informé en début de séance. A Paris, sur les magazines type Pariscope, les séances sont identifiées par la mention « Cinéma différencié ». La plupart des salles proposent des tarifs négociés, et ici, une fois encore, pas de disparité : que l'on soit valide ou handicapé, on « siège » à la même enseigne !

Article original sur handicap.fr