2011-03-04 11:46:29.687

Toujours à l'écoute de ceux qui ont besoin qu'on leur tende la main et qu'on leur réchauffe le coeur, les lions oeuvrent beaucoup en faveur des personnes défavorisés et en particulier des handicapés.

Dans le prolongement de l'opération Luna Park qui émerveille chaque 750 enfants, le club Nice Doyen présidé actuellement par Patrick Chevalier est également à l'origine d'une action qui semble satisfaire de nombreuses personnes dites à « mobilité réduite ». En collaboration avec la mairie de Nice, et ce pour la seconde année consécutive, ce club vient d'organiser un après-midi récréatif à l'opéra. Cette manifestation festive fait figure de véritable découverte pour la plupart d'entre eux qui, jusqu'à présent, n'avaient jamais pu assister à un spectacle de ce genre.

Non seulement pour raisons financières mais également à cause de l'accessibilité. C'est désormais possible grâce aux travaux entrepris récemment (mise à niveau des trottoirs devant l'opéra et pose d'ascenseurs). Comme l'ont spécifié les élus présents, Lauriano Azinheirinha (adjoint délégué à l'Education et à la Jeunesse) et Jacques Dejandile (subdélégué au Handicap), « il était de notre devoir de rendre l'opéra accessible, aussi bien en ce qui concerne les installations que la programmation proprement dite ».

100 artistes bénévoles

Cette dernière concoctée par le baryton niçois Franck Ferrari, instigateur de cette démarche avec l'élue Maty Diouf, regroupe près de 100 artistes, danseurs musiciens et choristes, lesquels se sont produits bénévolement pour cette bonne cause et pour le plaisir de ces 550 enfants handicapés, auxquels il faut ajouter quelques adultes venus de divers centres spécialisés. Forts de la notoriété de cette seconde édition qui a été couronnée de succès, les membres du club Nice Doyen envisagent, il va sans dire un super « Coeur d'Opéra 2012 », rien que pour voir briller des milliers d'étoiles dans le regard des enfants.

Article original sur Le petit Niçois

2011-03-03 10:40:07.671

Passionné d'athlétisme, Régis Wargnier a choisi ce thème pour son nouveau film, La Ligne droite .

Le réalisateur n'a pas choisi de montrer au spectateur la préparation physique et mentale d'un athlète mais plutôt de faire découvrir l'univers d'un athlète mal voyant et de la relation qu'il entretient avec son guide, celui qui va l'aider dans sa course. C'est après avoir vu l'entraînement d'un coureur non-voyant qu'il a eu le déclic. Il s'est expliqué en disant:

"Ces deux hommes, le non-voyant avec ses lunettes et le guide, le lien qui les unissait, la dépendance, leurs foulées ensemble… Il y avait là quelque chose de fondamentalement émouvant. Je me suis dit : « Si un jour, je fais une fiction sur l'athlétisme, je partirai de ce lien-là. (...) J'ai donc eu envie d'écrire une histoire de deux athlètes qui se rencontrent à travers ce lien qui est aussi, bien sûr, une attache symbolique. Qu'est-ce qu'il y a au-delà du fil ? Voilà, c'est parti de là…"

Un sujet fort et bouleversant qui a pris vie grâce à Rachida Brakni, Cyril Descours, Clémentine Célarié et Seydina Baldé.

Sortie le 9 mars.

Synopsis : Leïla, après cinq années de prison, retrouve la liberté. Elle va rencontrer Yannick, un jeune athlète qui vient de perdre la vue dans un accident. La seule discipline que celui-ci peut pratiquer avec son handicap, c'est la course. Mais avec un guide, auquel il est attaché, par un fil, le temps de l'entraînement. Ce sera en l'occurrence, une guide : Leïla, elle-même athlète de haut niveau dans sa vie d'avant. Leïla se tait sur son passé. Yannick, étouffé par les marques de compassion de son entourage, va s'arranger de ce silence. L'entraînement, et puis les projets de compétition vont les aider à se reconstruire, l'un avec l'autre. Mais il y a des histoires passées qui ne vous lâchent pas, et des sentiments présents, des mouvements du cœur, qui bouleversent les trajectoires. Il faudra en passer par là pour un jour entrer dans la ligne droite.

Article original sur popmovies.blog.free.fr

2011-03-02 11:12:38.921

Nul ne peut s'imaginer la chance qu'il a de pourvoir se déplacer à sa guise, d'aller et venir sans l'aide d'une tierce personne. Malheureusement, le quotidien des personnes handicapées est tout autre… Quand le cœur et l'envie de surpasser pour les autres ne font qu'un, cela donne l'association Y arrivarem (« nous y arriverons » en occitan). De nombreuses délégations de cette association agissent sur l'ensemble du territoire pour faire découvrir à des enfants handicapés des univers auxquels ils n'ont pas accès, des sites réputés inaccessibles comme à la montagne ou à la mer.

Des bénévoles, du matériel et de la solidarité

L'association collecte des fonds pour l'achat de matériels et permettre ainsi la réalisation des activités et l'accès à plus d'autonomie. Tout cela ne serait pas possible sans le soutien financier, physique et moral de nombreux partenaires institutionnels, associatifs mais aussi personnels. Les épicuriens et montagnards d'Aucamville sont de ceux-là. Voilà que depuis plusieurs années, des bénévoles aucamvillois et de l'agglomération toulousaine donnent le meilleur d'eux-mêmes pour ces personnes et ses familles parfois esseulées. L'an dernier, plusieurs rendez-vous ont été riches en émotion, de Mèze au Refuge de la Glère en passant par une journée à la mer précédée de la visite du site d'Amphoralis et du musée des potiers. La sortie en montagne reste un moment indélébile tant pour les enfants comme pour les bénévoles. « Tous les ingrédients étaient réunis pour que la fête soit bonne : des enfants en nombre, des porteurs motivés, des accompagnants pour faciliter et sécuriser le travail des porteurs », se souvient un des acteurs de cette manifestation. Par leur présence et leurs actions auprès des handicapés des centres de Ramonville et de Roquetaillade dans le Gers mais aussi d'ailleurs, les épicuriens et montagnards d'Aucamville souhaitent poursuivre une démarche permanente pour l'intégration des handicapés dans notre société. Rejoindre l'association ou obtenir des informations, sur internet Y arrivarem.

Article original sur La Dépêche

2011-03-01 11:46:43.328

Une étude sur des personnes atteintes du locked-in syndrome révèle que trois quarts d'entre elles ont une bonne qualité de vie.

Incapables de bouger et de parler à cause d'un accident vasculaire cérébral, mais totalement conscients, les trois quarts des individus atteints du syndrome d'enfermement estiment avoir une bonne qualité de vie et être heureux. C'est ce que révèle une étude menée auprès d'une centaine de patients et publiée la semaine dernière dans la revue BMJ One. En France, on estime à environ 600 le nombre de personnes souffrant de ce locked-in syndrome (en anglais, abrégé en LIS) .

Leur enfermement n'est pas total car la plupart peuvent communiquer soit par des mouvements des paupières comme Jean-Dominique Bauby, auteur du célèbre livre Le Scaphandre et le Papillon, ou par des mouvements de la main, de la tête ou du pouce. À l'aide d'un clavier d'ordinateur, ils peuvent ainsi «parler» avec leurs proches ou envoyer des e-mails. Si toutes les conditions sont réunies, ils peuvent également se déplacer à l'aide d'un fauteuil électrique qu'ils pilotent eux-mêmes. En tout, 168 patients atteints de LIS résidant en France ont reçu un questionnaire détaillé sur leur situation sociale et familiale, leur état de santé - douleur, mobilité - ainsi que leur moral - anxiété, dépression, pensées suicidaires, souhait d'euthanasie. Seules 65 réponses ont pu être intégralement prises en compte par l'étude pilotée par Steven Laureys, de l'université de Liège. Il en ressort que 47 patients sur 65 expriment un degré de bien-être tout à fait comparable à celui de personnes non handicapées menant une vie qui les satisfait. En revanche, 18 estiment ne pas avoir une «vie bonne» et quatre d'entre eux souhaiteraient ne plus vivre.

«Résultats très surprenants»

«Ce sont des résultats très surprenants car on ne peut pas être plus handicapé que ces patients, analyse le Dr Steven Laureys. Il faut être prudent dans l'interprétation de ces résultats, car la mesure de la qualité de vie est quelque chose de subjectif», souligne-t-il . Le premier message à retenir à ses yeux, c'est que plusieurs de ces patients participent activement à la vie de leur famille et qu'ils ont une vie «pleine». «Quand les enfants reviennent avec un mauvais bulletin, ils ont peur de le montrer à leur père exactement comme s'il était valide», raconte-t-il.

«Nous avons essayé de comprendre pourquoi certains patients LIS ne sont pas heureux», souligne Steven Laureys. Sans surprise, ceux qui ont des problèmes de mobilité, d'accessibilité et de financements souffrent plus ainsi que les patients isolés et qui ont des douleurs physiques. «L'environnement et l'entourage jouent un rôle clé et ça ne s'achète pas», note aussi Véronique Blandin, présidente d'Alis (Association du locked-in syndrome), créée en 1997 à l'initiative de Jean-Dominique Bauby.

Redonner au patient une place centrale

L'évaluation de la qualité de vie chamboule bien des idées reçues. Dans un monde hypermédicalisé, ce questionnement a le mérite de redonner au patient une place centrale. En 2007, par exemple, l'équipe du Dr Laureys avait demandé à plus de 800 soignants si les patients souffrant de ce syndrome se trouvent dans un état pire que ceux en état végétatif, ou ayant un état de conscience minimale. 61% avaient répondu «oui», ce qui va manifestement à l'encontre du ressenti des patients eux-mêmes. Ces derniers, une fois confrontés à leur pathologie, changent eux aussi de perspective. «Plusieurs patients m'ont dit qu'avant leur AVC, ils n'auraient jamais souhaité vivre un jour en fauteuil roulant, témoigne Frédéric Pellas, du CHU de Nîmes. On ne peut pas se projeter tant qu'on n'est pas concerné.»

Le questionnaire sur la qualité de vie utilisé dans cette enquête a consisté d'abord à demander aux personnes de se rappeler le meilleur et le pire moment de leur vie, en donnant la note +5 au meilleur et -5 au plus noir. Ensuite, elles ont attribué une note de qualité aux deux semaines de leur existence précédant l'enquête. La réponse la plus fréquente se situe généralement entre +3 et +4 lorsque l'on soumet ce questionnaire à des personnes en bonne santé. C'est exactement cette réponse qui a été retrouvée chez les patients LIS. L'Organisation mondiale de la santé définit la qualité de vie comme «la perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes». Cela englobe «la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d'indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement».

Un établissement spécialisé en Ile-de-France

Il n'y a pas d'établissement spécialisé en Île-de-France pour accueillir les patients atteints du syndrome d'enfermement et n'ayant pas de domicile encore adapté à leur pathologie. L'association Perce-Neige, créée par l'acteur Lino Ventura, a décidé de lancer un projet de construction, en collaboration avec l'Association du locked-in syndrome (Alis). Ce lieu de vie pourrait voir le jour à Boulogne-Billancourt sur le site des anciennes usines Renault. Le projet est soutenu par Pierre-Christophe Baguet, député UMP des Hauts-de-Seine.

L'établissement pourrait accueillir une vingtaine de patients après rééducation en hôpital et en attente d'un retour à domicile. Là, ils seraient entourés de personnel spécialisé et pourraient continuer à faire de la rééducation, déterminante pour les patients dans la perception de leur qualité de vie après un AVC. «Quand on perd 95% de ses capacités, passer de 5% à 6%, c'est énorme», souligne Frédéric Pellas, du CHU de Nîmes.

En attendant la création de cet établissement, les patients franciliens en sont réduits à être hébergés dans des services de gériatrie ou à se rendre au centre de réadaptation de Berck-sur-Mer, dans le Pas-de-Calais.

Article original sur Le Figaro