2010-10-22 14:19:21.531

“Lumière pour le monde” Belgique soutient une école à Kibeho, non loin de Butare.

A une vitesse impressionnante, ses petits doigts agiles glissent sur les fiches de carton jaune perforées en langage Braille. Et, visiblement, il s'en donne à cœur joie : "Present form : I go, you go, she goes Past form : I went " Donatien Kamuhanda a 8 ans. De par sa petite taille, on lui en donnerait plutôt 5. "Il souffre de la "maladie des petits yeux"; ils ne se sont pas bien développés, nous explique discrètement Sister Raphaella, responsable de l'école pour enfants aveugles de Kibeho, un projet soutenu par l'association "Lumière pour le monde".

Pour rejoindre cet endroit perché en haut d'une colline, il faut emprunter une piste sinueuse à la sortie de Butare. Après une bonne demi-heure de route à travers champs, forêts et marais, les bâtiments nouvellement construits et en construction apparaissent. Surplombant une verte vallée, ils accueillent aujourd'hui 58 jeunes aveugles ou très malvoyants, trois sœurs polonaises Franciscaines Servantes de la Croix, des éducateurs et des professeurs. Fonctionnant à l'heure actuelle avec des classes de 1re et 2e années primaires, l'école qui est amenée à s'étendre disposera, à terme, d'une capacité d'accueil pour une centaine d'élèves.

"Nous travaillons ici, en partenariat avec quelques professeurs aveugles, pour préparer ces élèves à leur intégration dans une école secondaire de proximité où il nous serait encore possible d'intervenir en cas de nécessité, puis à l'université, nous explique Sister Raphaella, nous les éduquons également à la vie s ociale en général en leur confiant par exemple certaines tâches ménagères, comme la vaisselle, la cuisine Ces enfants viennent pour la plupart de familles très pauvres qui, éprouvant un sentiment de honte par rapport au handicap de leur enfant, préfèrent parfois le cacher; certains d'entre eux ont été vraiment rejetés par les leurs, comme cette petite fille, là, qui a développé des troubles du comportement. Elle était attachée avec une corde à un piquet avec les chèvres "

Difficile d'imaginer le passé de ces petits - Anitha, Bernadette, Clémentine, Albert, Agnes - joliment vêtus d'un uniforme à carreaux écossais, qui rient, jouent, chantent, dansent et courent dans les allées pentues et escarpées qui bordent l'école, comme n'importe quel enfant. Ou presque.

"En Afrique, chaque enfant aveugle, ou du moins la grande majorité, est le résultat d'un système de santé qui a failli, parce qu'une vaccination n'a pas été faite, parce qu'un médicament n'a pas été administré à temps , nous explique Geert Vanneste, responsable des projets auprès de "Lumière pour le monde", sur les 37 millions de personnes aveugles dans le monde, 85 % vivent dans les pays en développement. La pauvreté en est la cause principale"

Au Rwanda, 12 enfants ne survivent pas au-delà de 5 ans. "Les enfants aveugles, qui représentent une charge et un gros investissement pour la famille, ont donc encore moins de chances de passer ce cap, poursuit le responsable belge, c'est pourquoi notre organisation s'est donné comme mission prioritaire de contribuer à la prévention et au traitement de la cécité en Afrique, tout en restant fidèle à nos principes". L'un d'eux consiste à accompagner ces personnes sur le chemin qui mène à l'autonomie par la mise en place de structures permanentes et de formations de collaborateurs locaux.

"Car si voir à nouveau est une chose, vivre de nouveau et retrouver son autonomie en est une autre, dit encore Geert Vanneste, quand un membre est aveugle dans un foyer, c'est toute la famille qui est handicapée. Et quand on sait que 80 % de ces aveugles pourraient recouvrer la vue "

Article original sur lalibre.be

2010-10-21 11:25:10.843

MONTREAL- Des enfants emmurés dans leurs corps à cause d'handicaps très lourds ont réussi à exprimer ce qu'ils ressentaient, grâce à la traduction de leurs signaux physiologiques en musique, une avancée technologique qui pourrait briser le monde du silence de millions de malades.

Stefanie Blain a étudié pendant plus de cinq ans le contact entre ces enfants lourdement handicapés et leurs parents, dans le cadre de son doctorat au centre de rééducation pour enfants Holland Bloorview de Toronto.

"Ils peuvent -lire- leurs enfants par un minuscule mouvement de lèvres, ou parce que leur respiration a changé", a-t-elle raconté lors de la conférence TEDx "Design pour la santé" qui se tenait à Montréal.

En mesurant ces signaux physiologiques infimes, Stefanie Blain a réussi à montrer que Max, un adolescent de 15 ans qui n'a jamais manifesté le moindre signe d'attention, s'anime quand il voit passer son jouet préféré.

Même entièrement paralysé, le corps continue à réagir par sa température, la sueur, les battements du coeur et le rythme cardiaque, a-t-elle expliqué.

"Mais mes courbes et simulations en 3D ne parlaient à personne", dit en souriant la jeune femme aux traits asiatiques. Musicienne, elle a écrit un programme informatique pour convertir ses mesures en sons.

"Cet autre enfant, qu'on croyait constamment endormi, a commencé à émettre une -chanson biologique- quand les clowns sont arrivés dans sa chambre. C'était la première fois que ses parents et les personnels soignants réalisaient qu'il a conscience du monde qui l'entoure."

Le logiciel qu'elle a créé déchiffre les signaux physiologiques et les traduit en termes de commandes informatiques, produisant un large spectre de tonalités, peut-on lire sur Bloom, le blog du centre hospitalier Bloorview.

Les sons produits vont des notes graves et douces quand l'individu est calme, à des tonalités élevées et chantantes quand il pense à quelque chose de plaisant.

"Chaque chanson est unique", souligne Stefanie Blain.

"Imaginez: quand je suis arrivée, le couloir silencieux de l'hôpital menait aux chambres d'enfants qui ne peuvent ni bouger, ni parler, ni même avoir une expression faciale", a-t-elle décrit au début de sa présentation.

"Imaginez ce couloir maintenant, imaginez ces parents qui peuvent réellement connaître leur enfant", a-t-elle conclu, pleine d'espoir.

A terme, l'équipe du centre, menée par le Dr Tom Chau, souhaiterait donner la possibilité aux enfants de "dire" oui ou non, voire de sélectionner des boutons pour contrôler un ordinateur ou une télévision, lit-on encore sur le blog.

Stefanie Blain espère publier ses résultats dans une revue scientifique d'ici un an environ, pour pouvoir ensuite mettre en oeuvre son programme dans d'autres hôpitaux. "Cela permettra aussi aux personnes incapables de parler à cause d'accidents d'exprimer ce qu'ils ressentent", a-t-elle conclu.

Article original sur yahoo.com

2010-10-20 15:28:28.156

Les internautes sont invités jusqu'à fin octobre à prêter leurs voix à l'enregistrement du roman d'Anna Gavalda "Ensemble c'est tout" afin de réaliser le premier livre "audio-solidaire", destiné aux aveugles et malvoyants, une opération lancée par l'Association Valentin Haüy (AVH).

Il suffit pour enregistrer des extraits de ce best-seller de se rendre sur le site internet www.avh.asso.fr, créé pour l'occasion. L'ensemble des contributions des internautes seront compilées par l'AVH qui éditera le livre-audio.

En confiant son oeuvre à l'association, la romancière "affirme son engagement auprès des aveugles et malvoyants et invite chacun à la rejoindre dans la réalisation de ce projet unique", souligne l'AVH dans un communiqué.

Le roman à succès d'Anna Gavalda (éd. Le Dilettante), est paru au printemps 2004 et a été adapté au cinéma.

L'Association Valentin Haüy, créée en 1889 par Maurice de La Sizeranne, devenu aveugle à l'âge de 9 ans, a pour objectif de lutter avec et pour les personnes déficientes visuelles pour la reconnaissance de leurs droits, leur participation à la vie sociale et professionnelle, le développement de leur autonomie ou encore l'information du grand public sur ce handicap.

Article original sur lepoint.fr

2010-10-19 10:26:30.734

La remise des prix de la cinquième édition d'Handi-livres s'est déroulée vendredi à Paris en présence de Robert Hossein. Elle récompense ceux qui, dans leurs écrits, contribuent à une meilleure connaissance des questions de handicap.

Paris, 15 octobre 2009. La salle est comble. En tête d'affiche : Robert Hossein. Une nouvelle superproduction de l'insatiable metteur en scène ? En y regardant de plus près, ce qui se joue ici est bien différent. Ils sont venus, ils sont tous là, pour assister à la remise des trophées du " Prix Handi-livres ". Patrick Gohet, encore délégué interministériel aux personnes handicapées pour quelques jours, Ryadh Sallem, président de Défistival, Rachel Boulenger-Dumas, initiatrice du Festival Orphée... Tous spécialistes du handicap, membres du jury de cette cinquième édition. Une quinzaine de personnalités qui, jusqu'au dernier moment, débattent et délibèrent pour choisir ses lauréats.

Soutenir les auteurs

Robert Hossein, qui a depuis le début de cette aventure accepté la présidence du jury, fait son entrée. La cérémonie peut commencer. Jean Barucq, président de la Mutuelle Intégrance, prend la parole. Honneur très légitime puisque c'est cette mutuelle, spécialiste de l'assurance et de la prévoyance des personnes handicapées depuis trente ans, qui a créé ce prix en 2005. Handi-livres a pour vocation de promouvoir et d'encourager les auteurs qui, soit traitent du handicap dans leurs écrits, soit sont handicapés eux-mêmes. Pour cette édition 2009, 26 ouvrages ont été sélectionnés dans cinq catégories : roman, biographie, guide, livre lu et jeunesse. Malgré sa création récente, ce prix a été rapidement et favorablement accueilli par les grandes maisons d'édition mais il offre aussi un véritable soutien aux auteurs en situation de handicap qui souhaitent publier leur prose puisque dans la sélection figurent certains ouvrages publiés à compte d'auteur, c'est-à-dire à la charge de ce dernier. Grâce à la reconnaissance offerte par un tel prix, ils peuvent ensuite espérer être édités dans de meilleures conditions et à plus grande échelle.

Au fil des proclamations, on appelle les lauréats mais le podium reste vide. L'envie d'y être, explique un éditeur dans une lettre, mais manque de moyens pour se déplacer ! Le secteur de l'édition souffre de la crise. Alors que dire de ces " petites maisons " qui prennent le risque d'aborder un thème pas particulièrement vendeur !

Jeunes auteurs de talent

Des beaux moments tout de même... L'enthousiasme spontané et inattendu des jeunes élèves de l'association Valentin Haüy, concourant dans la catégorie jeunesse. Certainement déçus de ne pas avoir été choisis, ils reçoivent un hommage de rattrapage pour leur recueil " Les trois meilleurs amis ". Assa, Aurélie, Brahim... s'emparent du micro, comme les pros, pour un discours ému. Ils sont mal ou non-voyants, et innovent, créent, dessinent. Face à si belle volonté, le jury s'incline et leur décerne une " mention spéciale ". Respect !

C'est le livre blanc " Handicaps et sexualités " de Marcel Nuss qui reçoit à son tour le " Prix spécial du jury ". Patrick Gohet, avec une admiration sincère, évoque l'esprit brillant de cet homme lourdement handicapé, trachéotomisé et alité qui s'engage avec obstination et fermeté sur ce sujet excessivement tabou.

Déclaration en live

Pour finir en sentiments, touche " Coup de cœur - Intégrance " décerné à " Le huitième jour, avant, pendant et après ". Pascal Duquenne, partenaire mémorable de Daniel Auteuil dans ce film culte, a fait le déplacement avec ses parents. Mais c'est sa maman, surnommée affectueusement Mamy cacahuète, qui lui vole la vedette. Elle en profite pour faire une déclaration à Robert Hossein, un fantasme de jeunesse. La fan de 75 ans reçoit en retour un chaste baiser de son idole. Happy end... ou un nouveau chapitre à écrire ?

Les lauréats du prix Handi-livres 2009, à lire de toute urgence :

- Roman : " La grande éclaire ", de Virginie Langlois, éditions Acte sud.
- Biographie : " Enfance gommée ", de Chantal Bruno, éditions Desclee de Bruwer
- Guide : " Vivre avec le handicap au quotidien ", de Bernadette Soulier, éditions Interédition-Dunod.
- Livre jeunesse : " Le lion de Léonie ", d'Aude Morel, éditions d'Orbestier.
- Livre lu : " J'arrive où je suis étranger ", de Jacques Semelin, lu par Pascal Barsat, adapté par l'association Lire dans le noir.
- Coup de cœur : " Le huitième jour ", propos de Pascal Duquenne, France Europe Editions.
- Mention spéciale : " Les trois meilleurs amis " (catégorie jeunesse), réalisé par l'association Valentin Haüy.
- Prix spécial : " Handicaps et sexualités ", de Marcel Nuss, éditions Dunod

Article original sur handicap.fr