2011-08-10 08:14:37.015

William Réjault a publié ses premiers billets comme on pose un exutoire : pour se débarrasser d'une angoisse et d'un trop-plein. C'était en 2004 : six ans après son diplôme d'infirmier, alors qu'il enchaîne les missions d'intérim, son sentiment d'isolement devient trop fort : "Dans le milieu médical, je ne pouvais pas me confier. Mes collègues n'avaient pas le temps, et je n'allais pas raconter ma vie aux patients..."

"Des messages contre le système"

Le blog qu'il ouvre, sous le pseudonyme de Ron l'Infirmier, lui permet d'exprimer des sentiments qu'il ne peut partager ailleurs : sa révolte devant la maltraitance, son impuissance face au pouvoir absolu des médecins, sa sensibilité dans le contact quotidien avec la maladie et le handicap. Son succès, avec plusieurs centaines de lecteurs pour chaque billet, il l'explique par la sincérité perçue de son écriture. "Ce qui plaît, c'est de sentir la faille, de percevoir l'être humain derrière le blogueur... Mais j'avais du mal à parler de mes propres erreurs. Je faisais passer des messages contre le système."

Un jour, un éditeur le contacte par Internet, évoque l'idée d'un livre. En guise de manuscrit, William Réjault lui imprime les cinquante billets les plus populaires de son blog. La Chambre d'Albert Camus et autres nouvelles paraît chez Privé en 2006. Le texte n'est quasiment pas retouché. "C'était la première fois qu'un blog devenait un livre", affirme l'auteur. Pour les infirmiers, la nouveauté est ailleurs : l'un des leurs osait élever le ton, sortir du rang d'une profession soumise à la loi du silence et à une hiérarchie implacable.

Malgré lui, William Réjault devient un porte-parole, un invité récurrent des plateaux de télévision, notamment pour parler de la maltraitance en maison de retraite, thème d'un nouveau livre (Maman, est-ce que ta chambre te plaît ?, Privé, 2009). "Je détestais cette responsabilité, que je trouvais trop lourde et biaisée, dit-il. Dans une profession si diversifiée, comment un seul pourrait-il parler au nom de tous ? Je souffrais du syndrome de l'imposteur."

Au même moment, il décide de tourner la page. "J'aimais mon métier d'infirmier, mais je ne pouvais plus travailler. Les conditions étaient inhumaines, j'assistais à une faillite programmée du système de santé. On ne demandait plus au soignant de montrer une sensibilité, mais de faire de l'abattage. Moi, je n'avais plus rien à donner."

La profession perd sans doute le plus impertinent de ses chroniqueurs. Lui, ferme son blog, en ouvre un nouveau, dans lequel il raconte sa vie, ses émotions, ce qu'il a "de plus juste et de plus sincère". Sa visibilité lui a permis de décrocher un autre travail : rédacteur en chef d'Off TV, la chaîne Web d'Universal Music. Dans chacune des émissions, il sélectionne un artiste maison, à qui il demande de dialoguer avec un blogueur. A ceux qu'il rencontre aujourd'hui, il ne parle plus de son ancien métier : "Je ne correspondais pas à ce qu'ils imaginaient des infirmiers, alors, ils croyaient que je me moquais d'eux."

Article original sur Le Monde

2011-08-09 08:47:28.171

Le 27 août à l'aérodrome de Nancy-Azelot, quatre personnes handicapées par une sclérose en plaques effectueront en tandem un saut en parachute à plus de 4.000 mètres d'altitude...

Nancy. Le 27 août à l'aérodrome de Nancy-Azelot, quatre personnes handicapées par une sclérose en plaques effectueront en tandem un saut en parachute à plus de 4.000 mètres d'altitude. « Pour dire à tous ceux qui souffrent d'une maladie chronique incurable qu'ils peuvent transformer ce qui pourrait les abattre en un supplément de vie », explique Marc Kopp.

Concerné lui-même par la maladie, Marc Kopp est correspondant de la Ligue française contre la sclérose en plaques pour la Meurthe-et-Moselle, soucieux qu'il était de « partager ce que la vie et la maladie m'avaient appris sur moi-même et sur la manière de faire face à l'adversité ». Ce projet fou de sauter en parachute est né du groupe de parole mis sur pied dès 2007 en Meurthe-et-Moselle. Avec l'appui d'une psychologue clinicienne, il réunit chaque samedi en moyenne six personnes qui peuvent là « mettre des mots sur leurs blessures ».

En France, la sclérose en plaques, maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière, touche environ 90.000 personnes, 4.400 en Lorraine. Et deux femmes pour un homme, quand ce n'est pas davantage dans certaines régions comme en Lorraine. Si certains facteurs de risque ont été identifiés (environnementaux, génétiques), sa cause reste inconnue.

« Plus ou moins invalidante, on a coutume de dire qu'il y a autant de cas que d'individus », résume Marc Kopp, la sclérose en plaques, dans la plupart des cas diagnostiquée entre 20 et 40 ans, se manifeste chez les uns par poussées, chez les autres de façon continue. « Après les accidents de la route, elle est la principale cause de handicap chez les jeunes adultes », note Marc Kopp qui fait un point des avancées de la recherche. « Aujourd'hui il existe par rapport à il y a 20 ans des réponses thérapeutiques adaptées pour les formes par poussées. Dans la forme progressive qui a installé d'emblée des conséquences invalidantes, il semblerait qu'une nouvelle molécule arriverait sur le marché en 2013 ».

Mener le combat « dans le sens positif du terme » est devenu le credo de Marc Kopp. C'est le sens de ces sauts en parachute, moment fort rendu possible grâce à la pleine et entière implication « du député Christian Eckert », tient à souligner Marc Kopp, et qui annoncera le grand rendez-vous annuel de la Ligue, le 30 septembre. Elle se déclinera en Meurthe-et-Moselle, par une journée à Mont-Saint-Martin à la Roseraie mêlant animations culturelles et conférences sur la maladie autour du thème intitulé « Le reg'art et l'en-vie »

L'envie d'avoir des projets, de vivre le mieux possible avec sa maladie, de dépasser ses limites. Au bout de ces sauts en parachute, un challenge « qui ne réside pas dans le fait de guérir, mais repose sur le précepte d'être malade heureux », conclut Marc Kopp.

Article original sur L'Est Républicain

2011-08-05 09:03:38.156

Originaire de Melbourne en Australie, la formation Rudely Interrupted est composée de Josh (batteur), Rory (voix et guitare), Rohan (guitare), Marcus (claviers), Constance (tambourine) et Sam (basse). Cinq des six membres sont atteint d'un handicap physique ou mental (cécité, surdité, sydrome d'Asperger, autisme et syndrome de Down). Ils font des tournées mondiales et ont même joué aux Nations Unies à New York...

Venu d'Australie, le groupe Rudely Interrupted est, de loin, la plus étrange bibitte à nous rendre visite cette année. À première vue, ses chansons pourraient ressembler à celles de n'importe quel groupe d'indie rock. Mais dans les faits, cette formation est totalement unique. Imaginez: cinq de ses six membres sont atteints de handicaps physiques ou mentaux. Le chanteur souffre du syndrome d'Asperger, le claviériste est sourd à 80%, le batteur est autiste, le bassiste et la joueuse de tambourin sont trisomiques.

Quant au guitariste, permettez qu'on le considère comme fou à lier. C'est lui qui a eu l'idée de ce groupe improbable, qui nous visitera vendredi prochain au Lion d'or. «Tout a commencé dans mes classes de musicothérapie, raconte Rowhan Brooks, un rockeur raté qui s'est recyclé dans les projets insensés. Quand je me suis rendu compte que certains de mes patients avaient un vrai talent musical, je me suis dit qu'on pourrait peut-être faire quelques chose.»

Brooks se souvient encore avec étonnement des premières auditions qu'il a tenues pour le groupe. Il avait déjà trouvé son chanteur (Rory), et était à la recherche d'un batteur. Quand Josh s'est installé derrière les tambours, il est tombé en bas de sa chaise. «Le gars assurait comme un pro et n'avait jamais touché à un drum de sa vie! Quand je lui ai demandé où il avait appris, il m'a répondu qu'il jouait dans sa tête depuis toujours!»

De fil en aiguille, Rudely Interrupted a pris forme. Lancé un premier album en 2007. Et commencé à donner des concerts sur le circuit australien avant de déborder à l'international. Deux tournées nord-américaines plus tard, le groupe vient de faire l'objet d'un documentaire, racontant son histoire quasi hollywoodienne.

Et de l'innatendu...

Évidemment, l'intérêt va bien au-delà de la musique. On a beau admirer Rudely Interrupted. Les décrire comme un «mélange entre Joy Division et Gary Numan», il n'en demeure pas moins qu'il s'agit surtout d'une histoire humaine. Pour Rowhan Brooks, qui admet avoir revu ses préjugés, et pour les membres du groupe, qui ont trouvé là une inestimable forme d'exutoire. «La musique leur permet d'exprimer leurs émotions et de mieux comprendre le monde qui les entoure observe Brooks. En plus, ce projet leur donne quelque chose auquel ils peuvent s'accrocher. Une perspective d'avenir.»

«La musique m'a définitivement aidé, ajoute le chanteur Rory, interviewé dans la foulée. Mettre ses émotions et ses expériences personnelles en musique est une excellente forme de thérapie. J'ai toujours su que je ferais quelque chose avec le rock. Mais là, c'est beaucoup plus que ce que j'espérais.»

Dire que l'aventure est de tout repos serait toutefois exagéré. On ne part pas en tournée avec deux trisomiques, deux autistes et un malentendant sans risquer un peu d'inattendu. Deux baby-sitters «professionnels» ont ainsi été affectés au groupe, afin de gérer les situations plus difficiles. À titre d'exemple, Brooks évoque cette soirée où le bassiste Sam a fait semblant d'avoir une crise cardiaque dans le hall de l'hôtel. Ou cette autre où le chanteur Rory a catégoriquement refusé de monter sur scène parce que c'était cinq minutes plus tôt que l'heure prévue!

Pour le reste, ajoute-t-il, Rudely Interrupted n'est pas si différent des autres groupes de rock, aussi déficients mais pour d'autres raisons! «Tout le monde s'entend plutôt bien, et ils savent ce qu'ils ont à faire. Ils peuvent avoir l'air bizarre quand ils montent sur scène, mais quand ils commencent à jouer, la connexion se fait tout de suite...»

Article original sur http://dalmuti.blog.24heures.ch

2011-08-04 09:05:34.359

Deux éducateurs de la ferme des Vallées à Saint-Amand-de-Montmoreau ont visité des établissements d'accueil pour handicapés à Chicago. Étonnant et enrichissant.

A l'occasion de l'assemblée générale de l'association, deux salariés d'«Agir pour la protection, l'éducation et la citoyenneté» (Apec), ont présenté le compte rendu de leur visite dans le district de Chicago, et en particulier leur découverte des accueils des personnes handicapées dans ce territoire. Carmen Mounier, monitrice éducatrice et Quentin Coquerel, aide médico-psychologique à la ferme des Vallées à Saint-Amand précisent d'entrée qu'ils ont vu «le meilleur», dans un district relativement riche.

Ils ont ainsi découvert que «tous les enfants ont droit à la scolarité en structure ordinaire». En cas de handicap lourd, des structures spécialisées existent. «Il n'y a pas de structures de formation spécifique, les enseignants reçoivent une spécialisation, mais sont aidés par des personnes salariées de l'école». Ceci est valable dans les états riches. Sinon...

L'hymne national devant le drapeau chaque matin

À noter également que les frais sont pris en charge par l'assurance personnelle des parents. Les jeunes handicapés physiques ou mentaux sont intégrés dès leur plus jeune âge. Ils viennent à l'école avec le bus jaune de ramassage adapté à cet accueil.

Cette mixité semble fonctionner assez bien. «L'école que nous avons visitée, Palatine high school, semblait richement dotée. C'est un établissement équivalent à un collège ou un lycée qui accueille près de 3.000 élèves dont 400 en intégration. Chaque enfant a son ordinateur portable, les classes sont informatisées avec tableaux multimédias».

Sujet d'étonnement pour les deux pros de la ferme des Vallées, le chant de l'hymne national devant le drapeau, chaque matin.

Ils ont aussi constaté que le sport est obligatoire pour tous et semble très important. En ce qui concerne les handicapés adultes, c'est un peu le flou: «On nous a surtout montré ce qui marche bien».

Autre sujet d'étonnement: le fait que le projet est tourné vers les acquisitions et n'est pas un projet global de vie de la personne. «Même si les choses tournent beaucoup autour de l'enfant, on ne le prend pas dans sa globalité». En ce qui concerne les ados et les adultes, le sujet de la sexualité semble tabou: «On n'en parle pas». De la même manière, les relations affectives sont mises de côté.

Ce voyage organisé dans le cadre du jumelage entre Angoulême et Hoffman Estates était effectué par huit personnes de Charente.

Ils ont vécu la vie américaine dans des familles d'accueil et participé aux festivités «Happy Easter» qui leur ont apporté un début d'explication sur la légère obésité de nombreux Américains !

Article original sur Charente Libre