2011-03-01 11:46:43.328

Une étude sur des personnes atteintes du locked-in syndrome révèle que trois quarts d'entre elles ont une bonne qualité de vie.

Incapables de bouger et de parler à cause d'un accident vasculaire cérébral, mais totalement conscients, les trois quarts des individus atteints du syndrome d'enfermement estiment avoir une bonne qualité de vie et être heureux. C'est ce que révèle une étude menée auprès d'une centaine de patients et publiée la semaine dernière dans la revue BMJ One. En France, on estime à environ 600 le nombre de personnes souffrant de ce locked-in syndrome (en anglais, abrégé en LIS) .

Leur enfermement n'est pas total car la plupart peuvent communiquer soit par des mouvements des paupières comme Jean-Dominique Bauby, auteur du célèbre livre Le Scaphandre et le Papillon, ou par des mouvements de la main, de la tête ou du pouce. À l'aide d'un clavier d'ordinateur, ils peuvent ainsi «parler» avec leurs proches ou envoyer des e-mails. Si toutes les conditions sont réunies, ils peuvent également se déplacer à l'aide d'un fauteuil électrique qu'ils pilotent eux-mêmes. En tout, 168 patients atteints de LIS résidant en France ont reçu un questionnaire détaillé sur leur situation sociale et familiale, leur état de santé - douleur, mobilité - ainsi que leur moral - anxiété, dépression, pensées suicidaires, souhait d'euthanasie. Seules 65 réponses ont pu être intégralement prises en compte par l'étude pilotée par Steven Laureys, de l'université de Liège. Il en ressort que 47 patients sur 65 expriment un degré de bien-être tout à fait comparable à celui de personnes non handicapées menant une vie qui les satisfait. En revanche, 18 estiment ne pas avoir une «vie bonne» et quatre d'entre eux souhaiteraient ne plus vivre.

«Résultats très surprenants»

«Ce sont des résultats très surprenants car on ne peut pas être plus handicapé que ces patients, analyse le Dr Steven Laureys. Il faut être prudent dans l'interprétation de ces résultats, car la mesure de la qualité de vie est quelque chose de subjectif», souligne-t-il . Le premier message à retenir à ses yeux, c'est que plusieurs de ces patients participent activement à la vie de leur famille et qu'ils ont une vie «pleine». «Quand les enfants reviennent avec un mauvais bulletin, ils ont peur de le montrer à leur père exactement comme s'il était valide», raconte-t-il.

«Nous avons essayé de comprendre pourquoi certains patients LIS ne sont pas heureux», souligne Steven Laureys. Sans surprise, ceux qui ont des problèmes de mobilité, d'accessibilité et de financements souffrent plus ainsi que les patients isolés et qui ont des douleurs physiques. «L'environnement et l'entourage jouent un rôle clé et ça ne s'achète pas», note aussi Véronique Blandin, présidente d'Alis (Association du locked-in syndrome), créée en 1997 à l'initiative de Jean-Dominique Bauby.

Redonner au patient une place centrale

L'évaluation de la qualité de vie chamboule bien des idées reçues. Dans un monde hypermédicalisé, ce questionnement a le mérite de redonner au patient une place centrale. En 2007, par exemple, l'équipe du Dr Laureys avait demandé à plus de 800 soignants si les patients souffrant de ce syndrome se trouvent dans un état pire que ceux en état végétatif, ou ayant un état de conscience minimale. 61% avaient répondu «oui», ce qui va manifestement à l'encontre du ressenti des patients eux-mêmes. Ces derniers, une fois confrontés à leur pathologie, changent eux aussi de perspective. «Plusieurs patients m'ont dit qu'avant leur AVC, ils n'auraient jamais souhaité vivre un jour en fauteuil roulant, témoigne Frédéric Pellas, du CHU de Nîmes. On ne peut pas se projeter tant qu'on n'est pas concerné.»

Le questionnaire sur la qualité de vie utilisé dans cette enquête a consisté d'abord à demander aux personnes de se rappeler le meilleur et le pire moment de leur vie, en donnant la note +5 au meilleur et -5 au plus noir. Ensuite, elles ont attribué une note de qualité aux deux semaines de leur existence précédant l'enquête. La réponse la plus fréquente se situe généralement entre +3 et +4 lorsque l'on soumet ce questionnaire à des personnes en bonne santé. C'est exactement cette réponse qui a été retrouvée chez les patients LIS. L'Organisation mondiale de la santé définit la qualité de vie comme «la perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes». Cela englobe «la santé physique de la personne, son état psychologique, son niveau d'indépendance, ses relations sociales, ses croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son environnement».

Un établissement spécialisé en Ile-de-France

Il n'y a pas d'établissement spécialisé en Île-de-France pour accueillir les patients atteints du syndrome d'enfermement et n'ayant pas de domicile encore adapté à leur pathologie. L'association Perce-Neige, créée par l'acteur Lino Ventura, a décidé de lancer un projet de construction, en collaboration avec l'Association du locked-in syndrome (Alis). Ce lieu de vie pourrait voir le jour à Boulogne-Billancourt sur le site des anciennes usines Renault. Le projet est soutenu par Pierre-Christophe Baguet, député UMP des Hauts-de-Seine.

L'établissement pourrait accueillir une vingtaine de patients après rééducation en hôpital et en attente d'un retour à domicile. Là, ils seraient entourés de personnel spécialisé et pourraient continuer à faire de la rééducation, déterminante pour les patients dans la perception de leur qualité de vie après un AVC. «Quand on perd 95% de ses capacités, passer de 5% à 6%, c'est énorme», souligne Frédéric Pellas, du CHU de Nîmes.

En attendant la création de cet établissement, les patients franciliens en sont réduits à être hébergés dans des services de gériatrie ou à se rendre au centre de réadaptation de Berck-sur-Mer, dans le Pas-de-Calais.

Article original sur Le Figaro

2011-02-28 12:13:15.343

L'Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques (UNISEP) lance le 28 février la saison 3 de SEPasduciné. Parce que les préjugés autour de cette maladie persistent, parce qu'elle est mal connue du public et l'UNISEP associe le grand public à la création d'un spot publicitaire autour du thème « La SEP à la manière … des séries télé ! ». Tous à vos caméras !

Les séries télé s'invitent à SEPasduciné !

Le public est invité à réaliser une vidéo de 30 secondes à 1 minute sur le thème « La SEP à la manière… des séries télé ».
Les candidats pourront s'identifier à leurs héros de séries télé pour donner libre cours à leur
imagination et traduire en image leur représentation de cette terrible maladie.
Que vont devenir Dexter, Joséphine, Ross ou Julie Lescaut quand la SEP va entrer dans leur univers ? Réponse entre le 28 février et le 17 avril sur sepasducine.org !

Présence assurée sur les écrans de télévision pour le grand gagnant.

Présidé par Claire Chazal et Catherine Jacob, le Grand Jury composé de célébrités du petit et grand écran, récompensera la meilleure vidéo de 30 secondes par une diffusion de son spot sur TF1 et d'autres chaînes de télévision ainsi que sur les écrans des salles de cinéma partenaires, pendant les Journées de lutte contre la Sclérose en Plaques du 21 au 28 mai 2011.
Les autres vidéos primées seront récompensées par de nombreux prix offerts par les partenaires de l'UNISEP.

La SEP, qu'est-ce que c'est ?

La Sclérose en Plaques touche environ 80 000 personnes en France. C'est la première cause de handicap neurologique acquis chez l'adulte jeune. Cette maladie est causée par une inflammation qui va détruire la gaine de myéline (gaine protectrice permettant la transmission rapide de l'influx nerveux), conduisant au blocage des informations envoyées par le cerveau au reste du corps et entraînant un handicap plus ou moins fort : troubles de la vision, troubles de l'équilibre, paralysie des membres… la SEP est une maladie imprévisible dont les symptômes sont très divers. Pour plus d'informations sur la maladie : www.unisep.org

L'UNISEP est le regroupement de plusieurs associations ayant comme but commun le combat contre la Sclérose En Plaques. Chaque année, une campagne de sensibilisation, destinée à informer le public et collecter des fonds est lancée. Les dons sont reversés à hauteur de 50% pour la Recherche et 50% pour l'aide aux patients.
Les entreprises mécènes comme Accor et Bouygues Télécom apportent un soutien à l'UNISEP.

Pour plus de renseignements sur SEPasduciné 2011 rendez-vous sur :
www.sepasducine.org

Article original sur Handirect

2011-02-25 11:04:09.89

La police a interrogé les autres pensionnaires, parmi lesquels six ont déclaré avoir été abusées par un ou les deux suspects.

Deux hommes à tout faire sont soupçonnés d'avoir commis des abus depuis des années sur six pensionnaires du centre pour handicapés mentaux De Steiger, à Bornem, en province d'Anvers. Les suspects nient les faits, mais les propos des résidents sont pris au sérieux par le parquet de Malines. Les faits en question seraient principalement des attouchements, mais une des pensionnaires a également fait mention d'un viol, selon Het Nieuwsblad.

"Vu leur lourd handicap, nous devons être extrêmement prudents avec les explications des victimes potentielles, mais nous prenons les accusations très au sérieux", a reconnu le parquet de Malines. Les abus se seraient produits depuis plusieurs années. "Un des deux hommes travaille au centre depuis plus de dix ans. Ce n'est que récemment qu'une des pensionnaires a raconté à sa famille qu'il la touchait depuis tout ce temps", a confirmé le parquet.

La police a interrogé les autres pensionnaires, parmi lesquels six ont déclaré avoir été abusées par un ou les deux suspects. Ces derniers nient fermement les faits et ont jusqu'à présent été laissés en liberté par le juge d'instruction, qui leur a toutefois interdit d'avoir des contacts avec les victimes potentielles.

Article original sur Lalibre

2011-02-24 11:10:16.531

C'est le drame pour la petite ville de Haapsalu sur la côte Ouest de l'Estonie qui a une population de près de 12 000 habitants.

Le bâtiment était un foyer pour enfants handicapés, a déclaré Viktor Saaremets, porte-parole des pompiers. Lorsque l'incendie a éclaté, donc, il y avait 37 enfants et neuf adultes dans le bâtiment.

Trois ou quatre minutes après l'arrivée du service d'incendie le bâtiment était complètement en flammes, a déclaré Saaremets.

Dix des enfants sont morts dans les flammes, tandis qu'un adulte a été blessé. Les autres enfants et les adultes seront relogés dans un autre bâtiment, selon les secours.

“Nous sommes certains que dix enfants ont péri dans le feu dimanche après-midi et qu'il s'agit du chiffre définitif”, a déclaré à la presse Neeme Suur, gouverneur de l'Estonie occidentale.

Les noms et l'âge des victimes n'ont pas été révélés mais la plupart des enfants hébergés dans l'orphelinat étaient des handicapés et utilisaient pour se déplacer des chaises roulantes. L'orphelinat était en bois.

Les secours ont été informés de l'incendie à 14H30 locale (13H30 heure belge) et le feu a été maîtrisé deux heures plus tard.

Une journée de deuil a été décrétée lundi en Estonie.

Article original sur Sud Presse